Vocalía de relaciones con las Asociaciones de Pacientes

PRESENTACIÓN:

Desde SERMEF, a través de la Vocalía de relación con las Asociaciones de Pacientes, queremos potenciar y estrechar los puntos de convergencia que se dan entre nuestra especialidad y las Asociaciones de Pacientes, en el convencimiento de que dar voz y escuchar a los pacientes y familiares, así como la incorporación real del paciente en el proceso asistencia, mejorará la calidad de la atención y el uso eficaz de los recursos. Se busca trabajar de forma conjunta, establecer actuaciones y desarrollar líneas estratégicas comunes, que beneficiará a ambas partes e incrementará la visibilidad de las asociaciones y de nuestra especialidad. Como especialistas en discapacidad, tenemos mucho que aportar a la sociedad y en especial a las Asociaciones de Pacientes.

MIEMBROS ENCARGADOS DE LA VOCALÍA:

– Mª Lourdes Gil Fraguas

– Silvia Gómez García

OBJETIVOS:

1. 1. Fomentar la relación de la SERMEF con las principales Asociaciones/Federaciones de Pacientes relacionadas con nuestra especialidad.
   2. Detectar las necesidades de las principales asociaciones, en relación con nuestra especialidad, indentificando los elementos de valor.
   3. Dar respuesta desde SERMEF a estas necesidades.
   4. Analizar la situación a nivel nacional, de la colaboración entre los servicios de MF y Rehabilitación y las asociaciones de pacientes.
   5. Trasladar a las asociaciones/federaciones más representativas los objetivos de nuestra sociedad y campos de actuación.
   6. Establecer proyectos de interrelación entre profesionales de Medicina Física y Rehabilitación y las asociaciones.
   7. Dar a las Asociaciones de Pacientes un espacio en los Congresos Nacionales de SERMEF.
   8. Elaborar una guía de recursos de Asociaciones relacionadas con nuestra especialidad y establecer un enlace desde nuestra página web a estas asociaciones.

ACCIONES REALIZADAS:

– Encuesta a los socios SERMEF para analizar la situación actual, a nivel nacional, de la colaboración entre los servicios de MF y Rehabilitación y las Asociaciones de Pacientes. (Noviembre 2017).

– Creación de un Grupo de Trabajo (SERMEF) para el abordaje de la relación con las asociaciones de Pacientes.

– Creación lista de expertos de SERMEF para la colaboración con las Asociaciones.

– Acuerdo marco de colaboración SERMEF-FEDACE (Federacion Española de Daño Cerebral). Firmado en el 56º Congreso de la Sociedad Español de Rehabilitación y Medicina Física. (Gijón 2018).

– Acciones de otras filiales de SERMEF: La SOREHMUR ha instaurado la entrega de un premio mención a una Asociación de Pacientes por su labor en el campo de la Rehabilitación y mejora de calidad de vida de los pacientes. Premio en 2018 a ASDIFILOR: LORCA SIN BARRERAS, por su trabajo en la mejora de accesibilidad social de los pacientes con dificultades motoras.

– Acuerdo marco de colaboración SERMEF-ASIA (Asociación de Pacientes con Incontinencia). Firmado el 22 de marzo de 2021.

– Carta a la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia) y al Colectivo de afectados de COVID-19 Persistente (Long Covid ACTS) (enero 2021) con el objetivo de presentar las competencias de nuestra especialidad en relación a las diferentes fases en la infección por SARS-CoV-2, definir las necesidades de este colectivo de pacientes relacionadas con nuestra especialidad de Medicina Física y Rehabilitación, y agradecerles su ofrecimiento para participar en la Guía Clínica para la atención al paciente Long Covid/Covid Persistente.

– Participación en la video-reunión del 26 de enero de 2021, junto a otros miembros de SERMEF y 26 Sociedades Científicas, convocada por SEMG y Colectivo Long Covid ACTS para presentar el proyecto para la elaboración de la Guía Clínica para la atención del paciente  Long Covid/Covid Persistente.

– Participación como representantes de SERMEF junto a otras 11 sociedades científicas en el documento «Criterios de derivación y manejo integral del paciente con STUI (síntomas del tracto urinario inferior)».

– Acciones de SERMEF con FEDACE en el marco de dicho acuerdo:

• • • • • • Colaboración de SERMEF en la Guía de Orientación para Familiares, Amigos y Cuidadores de personas con Daño Cerebral y Guía de Familias (Federación Española de Daño Cerebral), 4ª edición (2019).
          • Moderador como representante de SERMEF en la mesa: «Como hemos cambiado. Nuevas necesidades en la orientación de las familias», en la Jornada de FEDACE «Caminando con el Daño Cerebral». Presentación de las Guías FEDACE de información y apoyo a familiares de personas con Daño Cerebral (Noviembre 2019).
          • Recepción de una placa de agradecimiento a SERMEF por la colaboración con FEDACE
          • Participación online en el acto de celebración del 25 Aniversario de FEDACE, el 13 de Octubre de 2020, en el que se hizo un recorrido histórico del pasado, presente y futuro del movimiento Asociativo de Daño Cerebral en España.
          • Realización de un vídeo de felicitación de SERMEF a FEDACE, por dicho acontecimiento que se emitió al final de la reunión.
          • Webinar: Desayuno FEDACE «Relación médico paciente en la rehabilitación del Daño Cerebral». Lecciones aprendidas durante la pandemia» el 25 de marzo de 2021. Con la participación de la presidenta de SERMEF, Carolina de Miguel; Lourdes Gil Fraguas como representante de la Vocalía de Asociación de Pacientes; Rosa Martín como representante de SERDACE; Luciano Fernández y Mar Barbero presidente y gerente de FEDACE y varios pacientes.

      – Dar a las Asociaciones de pacientes un espacio en los Congresos Nacionales de SERMEF.

      • • • • • • Mesas de Asociaciones de Pacientes
                • Atención Integral al Daño Cerebral. Colaboración de FEDACE.
                • 57 Congreso de SERMEF: Hemofilia un reto multidisciplinar. Colaboración de APSHA (Asociación de Pacientes con Hemofilia y otras Coagulopatías de Andalucía).
                • 58 Congreso SERMEF: Incontinencia fecal un reto para todos. Colaboración de ASIA (Asociación Incontinencia Anal).

      PROYECTOS EN DESAROLLO:

      • • • Remitir una Carta a las Asociaciones de Pacientes de ámbito nacional, relacionadas con nuestra especialidad, presentándonos y ofreciendo nuestra colaboración.
          • Creación de un directorio de Asociaciones de Pacientes y Familiares en la página web de SERMEF.
          • Área de información para pacientes (página WEB de SERMEF): temas de actualidad, documentos de información y consejos para pacientes en los diferentes campos de actuación de nuestra especialidad.
          • Proyecto Delphi – Diálogo Pacientes – Profesionales para Daño Cerebral. Colaboración SERMEF-FEDACE. Diseño y organización SERMEF. El objetivo principal del proyecto DDPP-DC es co-diseñar la gestión del proceso rehabilitador de los pacientes con Daño Cerebral. La propuesta será el resultado de un consenso entre profesionales clínicos de la rehabilitación y los pacientes con Daño Cerebral. El objetivo secundario del proyecto es involucrar a los pacientes de Daño Cerebral para que la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) pueda conocer sus opiniones/intereses cuando existan alternativas en la valoración y tratamiento de un proceso rehabilitador. Además, también se quiere consensuar la preferencia de la atención online o presencial en las distintas fases de su proceso rehabilitador.
          • Colaboración con la asociación de pacientes ASIA. Colaboración para la organización y participación en las mesas de la semana mundial de la continencia 2021, organizada por ASIA con el aval institucional de varias sociedades científicas incluida SERMEF (21-27 Junio).

      -24 Junio: Webinar Médicos Rehabilitadores y Fisioterapeutas.

      -25 Junio: Webinar Multidisciplinar.